Auf dem Spielplatz

Eins ist bei mir genau wie bei allen anderen Kindern: ich gehe gern auf den Spielplatz! Allerdings sind die Sachen, die ich da mache, oder wie ich sie mache, ein bisschen anders.

Mit einer richtig tollen Kletterburg mit Leitern, Seilen, Rutschstangen, Wackelbrücken und Tunneln kann ich nicht viel anfangen – außer, dass ich einen Riesenspaß dabei habe, den anderen Kindern dabei zuzusehen, wie sie klettern, kopfüber hängen, runterspringen oder am einen Ende verschwinden, um am anderen wieder aufzutauchen.

Rutschen ist das Größte

Das Allerbeste auf einem Spielplatz ist für mich im Moment aber die Rutsche. Wenn andere Kinder rutschen, lache ich mich kringelig. Besonders lustig finde ich es, wenn sie auf der Rutsche herumturnen, wieder hochkrabbeln, verkehrt herum rutschen oder ein Erwachsener rutscht, mit oder ohne Kind.

Aber ich kann auch selbst rutschen, fast ganz allein. Vorausgesetzt, jemand hebt mich oben auf die Rutsche und fängt mich unten wieder auf. Obwohl, wenn die Rutsche unten flach ausläuft und nicht so hoch überm Boden endet, muss das auch nicht unbedingt sein. Aber wenn unten eine hohe Kante ist, kann mein Kopf da draufknallen. Ich kann ja nicht sitzen und daher nur im Liegen rutschen und den Kopf nicht so gut hochhalten dabei.

Am besten sind Rutschen, wo oben eine gerade Fläche ist. Dann kann ich kurz liegenbleiben und wenn mir danach ist, schiebe ich mich selbst so weit nach vorn, bis es abwärts geht.

Meistens finde ich es aber total interessant da oben. Wenn es ein Kletterturm ist, wie in dem Park, wo Mama und ich öfter sind, klettern meistens Kinder über mir oder neben mir herum, die ich natürlich erst mal beobachten muss. Meistens kommt dann noch ein Kind zur Rutsche hochgeklettert, nach dem ich schauen muss.

Die Schubskinder

Wenn ich zu lange da oben rumliege, ruft Mama von unten „Lenchen! Vergiss nicht zu rutschen!“ oder so. Manchmal mache ich das dann, aber manchmal habe ich noch keine Lust und will lieber noch ein bisschen gucken.

Irgendwann hat Mama dann mal zu dem Kind hinter mir gesagt, das natürlich auch gern endlich rutschen wollte, dass es mich mal ein bisschen anschubsen soll. Das hat es dann auch gemacht, ganz vorsichtig. Und das fand ich so urkomisch, dass ich ab da immer gewartet habe, bis das Kind wieder da ist und mich wieder anschubst. Lange musste ich darauf aber gar nicht warten, denn das Kind hatte auch total viel Spaß dabei, mich anzuschubsen. Mama musste sich richtig beeilen, dass sie noch rechtzeitig unten an die Rutsche kommt, um mich aufzufangen, weil das Kind mich sofort wieder runtergeschubst hat, sobald sie mich oben hingelegt hat. Es wurde immer wilder. Manchmal bin ich schief gerutscht und ein bisschen mit dem Kopf oder der Nase an den Rand gekommen, aber so was macht mir gar nichts aus. Ich liebe es, wenn es so richtig wild wird, das können sich viele gar nicht so vorstellen, wenn sie mich sehen. Ich kam jedenfalls aus dem Lachen überhaupt nicht mehr raus. Das hat so einen Spaß gemacht!

Seitdem haben wir es schon ganz oft so gemacht. Es ist meistens ein Kind auf dem Spielplatz, dem es Spaß macht, mich anzuschubsen. Meistens ist es älter als ich und oft ein Junge. Ich mag Jungen total gern, egal wie alt. Und sie mich irgendwie auch. Meistens denken sie, ich wäre selbst ein Junge und wollen meiner Mama einfach nicht glauben, dass ich ein Mädchen bin. Als ob sie das nicht ganz genau wissen müsste!

Was hat der denn? oder: Die dümmsten Fragen sind die, die man nicht stellt

Oft fragen sie Mama dann so Sachen wie, „Warum kann der denn nicht laufen?“, „Warum sabbert der?“ oder „Warum liegt der da so?“ Manchmal machen sie mich sogar nach und legen sich auch hin und zappeln mit Armen und Beinen. Mama weiß dann nicht so genau, ob das noch nett ist. Aber ich glaube, die wollen einfach mal ausprobieren, wie sich das anfühlt und wie die Welt aus meiner Perspektive aussieht.

Man sieht ja nicht jeden Tag ein Kind wie mich, und das muss man erst mal verarbeiten. Je älter die Kinder sind, wenn sie mich kennenlernen, desto verwirrter sind sie meistens. Manche sind auch ein bisschen böse. Nicht auf mich, sondern wahrscheinlich darauf, dass es so doofe Sachen gibt, wie ich sie habe.

Schade finde ich, dass die Kinder immer nur mit Mama reden und nicht mit mir. Ich verstehe nämlich auch alles. Aber weil ich ihnen nicht so richtig antworten kann, jedenfalls nicht, indem ich was sage, denken sie, man kann sich mit mir auch nicht unterhalten.

Aber das ändert sich bald! Ich hab euch doch schon erzählt, dass ich gerne einen Computer hätte, mit dem ich lernen kann, mit den Augen zu sprechen. Und nachdem Mama und die Anwälte fast ein Jahr darum gekämpft haben und die Therapeutinnen aus der Klinik in Bayern nach unserem letzten Aufenthalt dort noch mal ein Gutachten geschrieben haben, dass ich so was unbedingt brauche, hat die Krankenkasse ihn jetzt endlich genehmigt! Nächste Woche bekommen wir ihn und müssen dann alle erst mal lernen, wie der funktioniert. Ich bin schon sehr gespannt darauf!

Beobachten und beobachtet werden

Wenn ich andere Kinder beim Spielen, Klettern, Rennen, Schaukeln oder sich Drehen beobachte, macht mir das eigentlich genauso viel Spaß, wie wenn ich es selbst machen würde. Deswegen gehen wir auch manchmal auf den Spielplatz, legen uns auf eine Decke, und ich bekomme mein Essen und kann dabei den anderen Kindern zusehen.

Oft finden die anderen Kinder mich aber anscheinend auch sehr interessant. Oder vielleicht auch, wie ich mein Essen durch den Schlauch in meinem Bauch bekomme oder dass ich nur da liege und mich freue wie ein Plätzchen. Manche fragen dann, was das ist – der Schlauch, die Spritze – oder was wir da machen. Dann erklärt Mama ihnen, dass ich mein Essen bekomme. Dann wollen sie meistens noch wissen, warum ich nicht selbst essen oder aufstehen und herumlaufen kann. Manchmal fragen sie Mama Löcher in den Bauch. (Obwohl, ein richtiges Loch hab immer noch nur ich im Bauch!)

Manche Kinder schauen aber nur und beobachten mich, so wie ich die anderen Kinder beobachte, ohne was zu sagen. Obwohl man ihnen ansieht, dass sie gern was sagen oder fragen würden, aber vielleicht wissen sie nicht, was. Oder wie. Oft hört man dann ihre Mama oder ihren Papa rufen: „Komm, XY, wir gehen“ oder so. Das findet Mama immer sehr schade. Sie hätte dem Kind gern seine Fragen beantwortet. Aber nun muss es mit den Fragen nach Hause gehen, die Mama und Papa ihm wahrscheinlich auch nicht beantworten können.

Ist der müde?

Denn auch Erwachsene wissen meistens nicht, was mit mir los ist. Sie fragen meistens: „Darf ich fragen, was sie hat?“ Dann weiß Mama gar nicht so genau, was sie antworten soll. Wollen sie wissen, warum ich so bin wie ich bin, also wegen der Sache mit dem Sauerstoffmangel bei meiner Geburt? Oder was ich deswegen alles habe: Dystonie (zu viel oder zu wenig Körperspannung), Dysphagie (Schluckstörung). Vielleicht denken sie aber auch, ich wäre erkältet, weil ich mal wieder etwas verschleimt bin und huste oder röchelnd atme.

Ganz oft ruft jemand: „Oh, da ist aber jemand müde!“ Sogar dann, wenn ich gerade munter auf meinem Laufrad durch den Park rase! Das liegt daran, dass ich meinen Körper nicht aus eigener Kraft aufrecht halten kann und er deswegen sehr schlapp wirkt. Ich kann meinen Kopf zwar kurzzeitig oben halten, aber dann wird er wieder sehr schwer und fällt nach vorne. An meinem Laufrad ist extra eine Kopfablage dran, damit ich mich zwischendurch mal kurz ausruhen kann.

Gar nicht so selten fragen Leute: „Ist der müde?“

Dann sagt meine Mama: Weder noch!

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2 Gedanken zu “Auf dem Spielplatz”

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