Ein böses Erwachen

Ein böses Erwachen

Zu früh gefreut?

Ich habe euch hier ja schon von der Epilepsie erzählt. Und dass ich bisher so ein Glück hatte, dass der Kelch an mir vorübergegangen ist. Denn fast alle Kinder mit Cerebralparese – das heißt mit irgendeiner Art von Gehirnschädigung – kriegen früher oder später diese doofe Krankheit.

Da gibt es so was wie Kurzschlüsse an den Stellen im Gehirn, wo etwas nicht so ist, wie es sein soll. Und dann macht der Körper ganz komische Bewegungen, die man gar nicht machen will. Allerdings bekommt man davon selbst gar nichts mit.

Und leider hatte ich vorgestern auch zum ersten Mal so einen Krampfanfall.

Drama Queen

Es war wieder mal ganz schön dramatisch. Es war morgens früh und ich lag neben Mama im Bett. Die Nacht war schon ziemlich bescheiden gewesen. Wir waren eine ganze Weile wach gewesen.

Dann haben wir beide noch ein bisschen geschlafen, aber ich war vor Mama wach und ziemlich verschleimt und hab wohl ganz schön geröchelt, was nicht so ungewöhnlich ist. 

Irgendwann hat Mama aber doch gemerkt, dass irgendwas komisch ist und meine Hand genommen – und gemerkt, dass die ganz komisch gezuckt hat. Da war sie ganz schnell wach! Sie hat Licht angemacht und gesehen, dass ich die Augen verdreht habe, und als sie mit mir gesprochen hat, habe ich nicht reagiert und sie nicht angesehen. Spätestens da wusste sie, dass etwas ganz gewaltig nicht stimmt und den Notruf gewählt. 

Déjà vu - oder: hatten wir das nicht schon mal?

Es dauerte ungefähr zehn Minuten, bis wir das Tatütata gehört haben, das auf dem Weg zu uns war. Inzwischen habe ich das auch wieder mitbekommen. Mama hatte mich auf dem Bauch gelegt, weil ich so zumindest immer besser Luft bekomme, vor allem, wenn ich so verschleimt bin. Da hat das Zucken erst mal aufgehört und ich habe Mama wieder angesehen. 

Irgendwie hat sie es dann geschafft, sich anzuziehen und wahllos noch irgendwelche Sachen in die Tasche zu werfen, die sie für den Notfall gepackt hatte, nachdem wir vor gut einem Jahr schon mal Hals über Kopf mit dem Krankenwagen in die Klinik fahren mussten, weil ich so schlimm gehustet hatte, dass ich kaum Luft bekam.

Als dann die ersten beiden Rettungssanitäter in mein Kinderzimmer gestürmt sind, wo Mama mich in mein Pflegebett mit dem Aufzug gelegt hatte, gingen die Zuckungen allerdings wieder los. Es kamen noch ein Notarzt und noch zwei oder drei Helfer, und mein ganzes Kinderzimmer war plötzlich voller Leute. Das hat mich verdammt an meine Geburt erinnert!

Mal wieder mit dem Krankenwagen in die Klinik

Ich habe dann erst mal ein Medikament bekommen, das mich sehr sehr müde gemacht hat. Da konnte ich dann auch nicht mehr zucken und bin ganz ganz tief eingeschlafen.

Als ich wieder aufgewacht bin, waren wir schon in einem Krankenhauszimmer. In genau demselben wie vor einem Jahr. Und es ging mir ziemlich schlecht. Mir war noch ganz schummerig und übel, und als Mama mir irgendwann ganz vorsichtig ein klein bisschen Essen sondiert hat, hab ich es erst mal wieder hochgewürgt. Beim zweiten und dritten Versuch auch. 

Außerdem hatte ich immer noch die Bauchkrämpfe wie schon in den letzten Tagen andauernd, weil Mama eine neue Trinknahrung ausprobiert hat, die mir zusätzliche Kalorien geben sollte, die ich aber nicht besonders gut vertragen habe. Da kann man mal wieder sehen, dass Fertignahrung Mist ist!

Ich habe an dem Tag noch viel geheult, vor allem, wenn Mama aus dem Raum gehen wollte. Ich hatte Angst, dass sie nicht mehr wieder kommt. So wie der Papa, der gerade irgendwo ganz weit weg ist.

Laaangweilig!

Mittags habe ich dann noch ein bisschen geschlafen, und nachmittags war ich dann schon wieder fast die Alte!

Wie ich es gern mache in den kleinen Betten mit den Gitterstäben, habe ich mich immer wieder quer hingedreht und die Füße zwischen die Stäbe gesteckt.

Mama musste alle fünf Minuten die ganzen Kabel und Schläuche entwirren, die ich mal wieder an mir dran hatte, oder meine Füße aus dem Gitter befreien. Diese Betten werden aber auch immer kleiner!

Irgendwann war mir einfach nur irre langweilig. Auf der Station war aber auch echt tote Hose! Gesellschaft bekamen wir erst am nächsten Morgen. Da hatte ich dann noch ein bisschen was zu gucken. 

Aber ich hatte schon mitbekommen, dass wir wieder nach Hause dürfen. Nur, wie immer, mussten wir ewig darauf warten, dass die Ärzte kamen und bis wir endlich den Brief bekamen, wo alles noch mal genau drin stand.

Glück im Unglück

Jetzt sind wir wieder zu Hause. Aber wir können schon anfangen zu packen, denn gestern haben wir erfahren, dass wir am Sonntag in Bayern anreisen und den geplanten Therapieblock starten können!

Zufälligerweise ist die Klinik auf Epilepsie spezialisiert. So gesehen war das Timing ja gut. Obwohl wir gern ganz darauf verzichtet hätten!

Glück haben wir auch, weil wir ganz viele andere tolle Eltern kennen, die Erfahrung mit Epilepsie haben und Mama etwas darüber erzählen können.

Epilepsie kann sich ganz unterschiedlich zeigen. Von einzelnen Anfällen oder ganz wenigen im Jahr bis hin zu zig Anfällen pro Tag. Und auch, welches Medikament dagegen wirkt, wie viel und ob überhaupt, ist ganz unterschiedlich. Es gibt sogar eine spezielle Diät, die bei manchen als einziges hilft, oder ein Stoff, der in Haschisch drin ist!

Deswegen bleiben manche Kinder Wochen oder sogar Monate in dieser Klinik, bis das Richtige gefunden ist.

Wir hoffen sehr, dass dieser Anfall eine Ausnahme war und einfach nur passiert ist, weil es mir allgemein nicht so gut ging und ich mehrere Nächte wenig geschlafen habe, und dass das jetzt nicht öfter vorkommt…

Dieser Beitrag hat 5 Kommentare

  1. Tobias Braun

    Da hat sie ja schlimmes erlebt! Bei so einem Anfall kann man sich bestimmt auch verletzen, wenn man dabei irgendwo anstößt. Bestimmt macht ihr auch die Hitze und das wechselhafte Wetter zu schaffen…  Gut daß sie gerade jetzt wieder nach Bayern zur Therapie kommt und man dort spezialisiert ist. Da wünsche ich euch auf jeden Fall alles Gute, viele neue positive Erfahrungen und drücke euch die Daumen!

    1. Schlumbel

      Ja, die Wetterlage begünstigt Anfälle, das meinte auch die Physio. Es kam halt alles zusammen. Zum Glück war es nur ein leichter Anfall (ich kenne die Fachbegriffe noch nicht und wollte sie eigentlich auch nie kennenlernen!) Es hat „nur“ ihr rechter Arm gezuckt und sie hat die Augen verdreht. Ich bin auch echt froh, dass es morgen losgehen kann. Das wird Lenchen wieder so viel bringen, und es wird wieder Musiktherapie geben! 🙂

  2. Susanne

    Oh Mann, ich wünsche euch alles alles Gute für Bayern
    Viele schöne Erlebnisse, viele nette neue Leute und natürlich viele kleine und große Erfolge
    💪🥰

  3. Monika

    Liebe Nele,
    danke, dass du uns über diese wunderbare Seite an eurem Leben ein bißchen teilhaben läßt!
    Ich hoffe, ihr seid bereits gut in Vogtareuth angekommen. Und Lenchen hatte keinen Anfall mehr…
    Ich freu mich für euch, dass es da jetzt so viel körperliche Unterstützung, geistige Nahrung und nicht zuletzt Herzenswärme im Kreis „Anders Glücklicher“ gibt. Alles Liebe euch!
    P.S. Du, ist das Hanföl, das du meinst? Das wollte ich auch schon mal gegen Entzündungen ausprobieren, habe nur Gutes davon gehört..

    1. Schlumbel

      Ganz lieben Dank, Moni! Wir sind immerhin schon kurz vor München. Ich kämpfe gegen die Müdigkeit, weil Lenchen es nicht erwarten konnte und heute schon ganz ganz früh wach war, und überhaupt… Gestern Abend ist noch der Button kaputt gegangen, ließ sich aber auch nicht mit der Vorrichtung wechseln… ist kompliziert… aber Sondieren klappt zum Glück noch. Ich schlag 3 Kreuze, wenn wir da sind! Drück dich und euch alle! :-*

      PS: Ja, CBD-Öl. Da können andere hier sicher mehr zu sagen, die gute Erfahrungen damit gemacht haben!

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