Tag 16

Tag 16

Jetzt haben wir schon fast Halbzeit! Die Zeit geht hier wirklich schnell rum.

Am Freitag bin ich zum ersten Mal Taxi gefahren. Um 8:30 Uhr wurden Mama und ich an der Klinik abgeholt und nach München in eine andere Klinik gebracht.

Dort mussten wir vier Stunden lang von einer Stelle zur anderen und immer wieder warten, warten, warten… Ich bin ja sehr geduldig, aber als wir am Ende noch über eine Stunde auf das Gespräch mit der Anastasia (oder so ähnlich) warten mussten, hab ich langsam angefangen, rumzupöbeln! Erst um 15 Uhr waren wir wieder „zu Hause“.

Aber dafür kann ich schon in einer Woche dort operiert werden und wir wurden bereits vollumfassend aufgeklärt und aufgenommen. So können wir schon am Sonntag vor der OP anreisen.

Ich hab euch ja erzählt, dass ich meine Beine nicht richtig gerade machen kann. Viel mehr als so geht eigentlich nicht:

Nächsten Montag wird deswegen eine „perkutane Myofasziotomie“ bei mir durchgeführt. Das ist ein anderer Name für die „Ulzibat-Methode“, von der ich schon erzählt habe.

Ich hab genau zugehört, als der Doktor es erklärt hat: die Muskeln haben eine Haut, die nennt man „Faszien“. Und diese Haut wird an manchen Stellen durchtrennt. So wird der Muskel dehnbarer.

 

Das wird aber nicht mit einem scharfen Messer gemacht, sondern mit einer Art ganz, ganz kleinem, stumpfen Beil. So kann nicht aus Versehen der Muskel verletzt werden. Und es gibt nur ganz winzige Piekse, wie von einer Nadel. Sieht man hinterher gar nicht mehr.

Deswegen kann ich auch schon am nächsten Tag weiterturnen. Das ist sogar ganz wichtig, denn wenn man die Muskeln danach nicht fleißig bewegt und dehnt, verkürzen sie sich wieder, und alles war umsonst.

Nach der OP haben wir dann noch knapp zwei Wochen hier.

Hirschkuscheln

Am Wochenende war auch wieder viel los. Lennys Mama und seine Schwester waren ja da, und am Samstag waren wir in Wasserburg – mal wieder! Da ist es aber auch wirklich schön. Da kann man immer wieder hinfahren!

Und am Sonntag waren wir alle zusammen im Tierpark. Da haben wir Baby-Alpakas gesehen, und ich hab das Geweih von einem Hirsch gestreichelt – das war total kuschelig!

Das Beste war aber das Trampolin, auf dem ich mit der Mama war. Wir sind zusammen gehüpft, oder ich habe draufgelegen und sie ist gehüpft, sodass ich mit hochgeflogen bin. Das hat voll Spaß gemacht, und meine Haare waren ganz elektrisch und haben in alle Richtungen abgestanden!

Und die Riesenrutsche. Da ging es ganz schön schnell runter! Am Anfang wusste ich noch nicht so recht, wie ich das finden soll, aber als wir die lange Treppe zum zweiten Mal hoch sind und Mama noch überlegt hat, ob ich noch mal will oder nicht, habe ich mich plötzlich richtig auf die nächste Rutschpartie gefreut. Und beim fünften Mal gab’s kein Halten mehr! Das hat sooo Spaß gemacht! Ich hab schon den ganzen Weg nach oben gezappelt vor lauter Vorfreude!

Sag's mit den Augen

Heute war ich zum ersten Mal im Regenbogenzimmer. Da sind nette Frauen, die mit den Kindern spielen. Im Moment immer nur ein Kind pro Frau und pro Raum. Die Mamas oder Papas müssen sich dann so lange anders beschäftigen.

Mama hat sich aber nicht gelangweilt, zum Glück. Sie hat mit den Ärzten gesprochen und mit lauter Leuten telefoniert wegen der OP und was wir dafür alles brauchen, und wegen dem Computer, den ich kriegen soll, mit dem man mit den Augen sprechen kann.

Damit üben wir hier wieder ganz oft. Ich muss zum Beispiel auf das Bild mit den Seifenblasen schauen, dann macht die Tanja Seifenblasen. Oder auf das Symbol für „nochmal“, dann macht sie immer wieder Seifenblasen, bis ich auf „fertig“ schaue (was ich natürlich nicht mache!)

Später kommen immer mehr Bilder dazu, bis ich irgendwann ganze Sätze mit den Augen sagen kann. Das ist eine tolle Sache, wenn man weder sprechen noch besonders gut die Hände benutzen kann, um Tasten zu drücken.

Aus irgendeinem Grund will die Krankenkasse aber nicht, dass ich den Computer bekomme, vielleicht weil er ungefähr so viel kostet wie ein kleines Auto.

Was ich ziemlich blöd finde, denn es wäre toll, wenn die anderen mich endlich richtig verstehen würden. Deswegen hat die Mama schon viel Ärger gehabt, das geht schon seit über einem halben Jahr, und inzwischen kümmern sich Anwälte darum, der Kasse zu erklären, warum das für mich so wichtig ist und kein Spielzeug.

Dieser Beitrag hat einen Kommentar

  1. Katharina

    Oh Mensch, diese Bürokratie… Ich wünsche euch wirklich von Herzen, dass ihr den Computer bald bekommt!!

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