Therapieblock – 5. Woche – und pfiat di!

Zappel-Ich

Die gute Nachricht zuerst: Heute und gestern habe ich komplett durchgeschlafen, und Mama auch! Das war bei diesem Aufenthalt eine echte Seltenheit.

Am Wochenende habe ich die Nacht zum Tag gemacht und umgekehrt. Am Tag war es aber auch so dunkel, dass man beides gar nicht so gut unterscheiden konnte. Außerdem musste ich abends und nachts ganz doll rumzappeln. Warum, weiß ich auch nicht so genau, vielleicht weil mein Medikament gegen Epilepsie, das Ospolot, etwas erhöht wurde. Eigentlich sollte das genau das Gegenteil bewirken. Aber vielleicht pendelt es sich ja doch noch ein.

Ich habe nämlich immer große Probleme mit dem Einschlafen. Vielleicht hat das was mit der Epilepsie zu tun. Anfälle habe ich ja zum Glück seit einem Jahr nicht mehr gehabt, aber leichte Ausschläge gibt es schon, besonders in der Schlafphase, das hat das letzte EEG hier gezeigt.

Wenn ich müde werde, werde ich erst mal ganz zappelig und schlage und trete wild um mich. Mama und Papa müssen dann immer aufpassen, dass ich sie nicht verletze, oder mich selbst. 

Es dauert immer sehr, sehr lange, bis ich zur Ruhe komme, und wenn ich dann eingeschlafen bin, heißt das noch gar nichts, denn die allerkleinste Störung, und ich bin wieder hellwach und muss von vorne anfangen. Und auch, wenn ich nachts wach werde, dauert es meistens eine Ewigkeit, bis ich wieder einschlafen kann – wenn überhaupt. Ihr merkt schon: echt kompliziert! 

Meistens geben die Ärzte den Kindern, die nicht gut schlafen, Melatonin. Das ist ein Schlafhormon. Aber das funktioniert bei mir nicht. Wenn überhaupt, schlafe ich kurz ein und bin danach hellwach und möchte Action.

Da hilft nur Kuchen

Weil Mama immer so müde war, mussten wir auch letzte Woche viiiiel Kuchen essen gehen. Wie man vielleicht sieht, habe ich dabei auch immer ziemlich viel Spaß! Komischerweise hat die Mama trotzdem ein bisschen abgenommen. (Das weiß sie, weil sie immer mit mir auf die Waage muss, und dann noch mal ohne mich) Vielleicht weil das Abendessen immer so früh ist und, na ja, nicht soooo lecker… Oder weil sie beim Essen immer drölf mal aufsteht, um mein Essen zu pürieren, mir zu sondieren, mich zu wickeln, zu trösten oder vor mir selbst zu retten.

Ich habe übrigens ein bisschen zugenommen, obwohl ich keinen Kuchen gegessen habe (sind ja Eier drin, und gegen die bin ich allergisch). Jetzt wiege ich 11 Kilo. Ok, ist immer noch nicht sooo viel…

Pfiat di Vogtareuth

Jetzt sind es nur noch wenige Tage hier, und ein bisschen haben wir schon angefangen, Pfiat di zu sagen. In Wasserburg waren wir nochmal, vielleicht zum letzten Mal. In Rosenheim sind wir nochmal Karussell gefahren, und ich habe einen ganz tollen Einhorn-Ballon bekommen!

Und was hat das jetzt gebracht?

Das fragt man sich natürlich schon nach so einer langen, anstrengenden Zeit! Hat es sich gelohnt, das alles auf sich zu nehmen?

Ich bin gewachsen – und mein NAGGL auch!

Allein schon, dass mein tolles Laufrad, das NAGGL, wieder für mich angepasst wurde, war es wert, herzukommen! Ich habe die nächste Größe bekommen. Jetzt muss Opa es allerdings wieder neu anmalen. Er überlegt schon, welches Tier es diesmal wird…

Das NAGGL soll es in etwa einem halben Jahr als Hilfsmittel mit einer eigenen Hilfsmittelnummer geben! Ich werde berichten, wenn es was Neues gibt.

Die eine Hälfte von Opas Kunstwerk kommt hier ins „NAGGL-Museum“, die andere dürfen wir mit nach Hause nehmen.

Das Wundermittel??

Die Ärzte haben mir hier ein neues Medikament gegeben, das Artane heißt, damit es mich nicht mehr so doll zappelt. Ob das funktioniert, muss sich noch zeigen (siehe oben). Aber was man jetzt schon merkt, ist eine Nebenwirkung davon, die in meinem Fall erwünscht ist: nämlich, dass ich weniger Spucke habe. Und weniger Spucke heißt weniger Schleim. Und weniger Schleim heißt weniger Hochwürgen von Nahrung und freier Durchatmen. Und weil Zappeln und Schnaufen viele Kalorien verbrennt, könnte es sogar sein, dass ich dadurch ein bisschen zunehme…

Mission: Mit den Augen sprechen

Hier sind wir ein ganzes Stück weiter gekommen, denn mit UK (unterstützter Kommunikation) kennen sie sich hier echt gut aus. Wir haben uns alle zusammen ein kleines Gerüst ausgedacht, mit dem ich schon einfache Sachen sagen kann wie „Hallo“ und „tschüs“ und wie ich heiße, oder was ich gerne machen möchte. 

Darauf können wir zu Hause dann immer weiter aufbauen. 

Allerdings hat sich auch herausgestellt, dass die Halterung für meinen Talker an meinem Therapiestuhl nicht optimal ist, deswegen ist es schwer für mich, da mit den Augen was anzusteuern und ich habe schon gar keine Lust mehr, es zu probieren. Da findet sich aber hoffentlich auch bald eine Lösung…

Pfiat eich und bis bald wieder von zu Hause aus!

PS: Den Bücherstapel, den ihr auf dem Beitragsbild seht, hat die Mama nachdem sie das Foto gemacht und einen Riesenschreck bekommen hat, ganz schnell zurechtgerückt!!!