Schlafentzug
Heute lässt Mama mich endlich mal nachts Party machen! Obwohl, heute hätte ich vielleicht doch gern mal durchgeschlafen…
Aber Mama hat mich um 3 Uhr geweckt, weil wir nämlich nachher um 8 Uhr ein Schlafanzugs-EEG haben. So ganz hab ich das nicht verstanden, aber wichtig ist dabei wohl, dass ich ganz ganz früh wach bin.
Vielleicht, weil der Anfall, den ich letzte Woche hatte, auch war, nachdem ich ganz wenig geschlafen habe. Bei einem EEG wird nämlich gemessen, was im Gehirn so los ist.
Mama hat sich gefragt, ob sie das bei mir oder bei ihr messen wollen. Denn viel geschlafen haben wir beide in den letzten zwei Wochen nicht.
Terminstress
Außerdem war gestern hier wieder jede Menge los! Wir hatten gleich mehrere Termine auf einmal, und haben das EEG, das gestern schon mal ohne Schlafanzug stattfinden sollte, leider nicht geschafft, denn als wir gerade da hin wollten, kam der Chirurg, der immer nur einmal die Woche hier vorbeischaut, und den wir ganz dringend brauchten, damit er meinen Button rausmacht.
Ihr erinnert euch vielleicht noch: der Button ist der Stöpsel in meinem Bauch. Der sieht so aus.
Der hier war fast ein halbes Jahr lang in meinem Bauch.
Der Knubbel links ist der Teil, der in meinem Bauch drin ist. Meistens haben die Buttons keinen Knubbel, sondern einen kleinen Ballon, in den man von außen Wasser reinfüllen kann, damit er drin bleibt.
Und wenn man ihn rausmachen will, zieht man das Wasser mit einer Spritze einfach wieder raus. Das können meine Eltern ganz leicht selbst machen.
Aber der Button, den ich jetzt hatte, war ein ganz spezieller. Ohne Ballon. Stattdessen hat er diesen Knubbel, und es ist ein Gerät dabei mit einem ganz langen Spieß. Wenn man das reinsteckt und spannt wie eine kleine Armbrust, wird der Knubbel ganz lang und dünn.
Allerdings ist er dann immer noch ziemlich dick, wie ihr hier seht, und meine Eltern hatten schon Probleme, das Ding vor einem halben Jahr durch das kleine Loch in meinem Bauch reinzukriegen. Das hat ganz schön wehgetan!
Aber warum musste der jetzt so dringend raus?
Weil er kaputt gegangen ist. Und zwar spätabends am Samstag, bevor wir hierherfahren wollten. Das fand Mama gar nicht so lustig.
Plötzlich ist der Schlauch einfach mit dem Ring aus dem Button abgegangen, und das Essen lief nicht in meinen Bauch, sondern in meinen Body. Das hat sich vielleicht komisch angefühlt!
Und Mama hat dann probiert, den Button mit der kleinen Armbrust rauszumachen, aber die hat nicht mehr richtig gehalten, und Mama hat sich nicht getraut, so feste zu ziehen, weil sie sich nicht sicher war, ob der Knubbel auch wirklich dünn geworden ist.
Selbst der Chirurg hatte gestern Probleme, den rauszubekommen, und keiner hätte sich wahrscheinlich getraut, so doll zu ziehen wie er! Es hat sogar geblutet und noch mehr wehgetan als beim Reinmachen.
Keine Ahnung, was wir gemacht hätten, wenn wir nicht sowieso hierher gefahren wären, denn es kennen sich nicht sehr viele damit aus, auch nicht viele Ärzte.
Zum Glück konnte die Mama mir trotzdem die ganze Zeit noch Essen durch den Schlauch geben, sie musste nur sehr aufpassen, dass der Schlauch nicht abfällt, weil er nicht mehr richtig an dem Button gehalten hat, und der Ring vom Button verloren geht.
So langsam wird es echt schwer, wach zu bleiben. Und das muss ich noch etwa 3 Stunden…
Wir gehen jetzt mal ein bisschen spazieren.
Bis bald…
PS: Auf dem Bild oben seht ihr mein Stehgerät, das ich hier benutzen kann. Das wurde gestern für mich angepasst. Zu Hause habe ich aber fast das Gleiche.
