Tag 11

Tag 11

Viel los

Ich habe mich länger nicht gemeldet, weil hier immer so viel los ist. Es ist richtig schönes Wetter, und wir haben Ausflüge nach Rosenheim und Wasserburg gemacht.

Ich habe neue Anziehsachen bekommen, weil ich in letzter Zeit einen ziemlichen Schuss getan habe und alle Hosen zu kurz geworden sind. Ich bin jetzt 90 cm lang! Und übrigens habe ich, seit wir hier sind, endlich die 10-Kilo-Marke geknackt!

Am Sonntag war ich mit Mama im Schwimmbad. Es war so toll, endlich mal wieder zu schwimmen. Da werde ich immer ganz aktiv und mache richtige Froschbewegungen mit den Beinen. Es gab auch viel zu schauen auf dem Spielplatz dort.

Und am Montag ist Lenny mit seinem Papa angekommen. Den haben wir letztes Jahr hier kennengelernt. Das ist der Junge neben mir auf der Schaukel, wenn ihr euch erinnert:

Mama und ich haben uns total gefreut, dass er auch wieder hier ist. Leider nicht so lange. Aber am Wochenende kommt auch Lennys Mama mit seiner kleinen Schwester. Da wollen wir tolle Ausflüge zusammen machen.

Ach ja, am Sonntag sind wir dann doch in das große Doppelzimmer umgezogen. Hier ist aber auch mit vier Leuten noch viel Platz für meine „Mupfel“, und wir konnten unsere Betten so stellen, dass wir eine große Liegefläche nebeneinander haben.

Ich muss jetzt mit Kopfhörern fernsehen... das ist so im Doppelzimmer

Jetzt ist es nicht mehr so langweilig. Der Junge in unserem Zimmer ist nur ein klein bisschen älter als ich. Er hat, wie ich, bei der Geburt zu wenig Sauerstoff bekommen und kann sich noch viel weniger bewegen als ich! Nur ganz leicht den Oberkörper drehen. Aber dafür redet er wie ein Buch, und seine Finger können ganz super greifen und mit Gegenständen spielen. So unterschiedlich kann das sein.

Ups! Vorhin sind die beiden in ein anderes Zimmer umgezogen und wir sind erst mal allein hier. Mal sehen, wann wir wieder Gesellschaft kriegen…

Störfeuer im Kopf

Inzwischen haben sich die Ärzte mein EEG angesehen, also die Aufzeichnungen davon, was in meinem Gehirn so vor sich geht. Und wie sich herausgestellt hat, ist das leider einiges…

Sie meinen, dass es bei mir mehr oder weniger die ganze Zeit in einem bestimmten Bereich funkt. Das kommt vor bei einem Gehirn, das, wie meins, ein bisschen kaputt ist. Bei Lenny ist es übrigens genauso.

Dieser Bereich wird von meinem Gehirn aber meistens so gut abgeschirmt, dass es nicht auf gesunde Hirnregionen überschlägt und zu Krampfanfällen kommt. Das kann aber passieren, zum Beispiel, wenn ich mal sehr wenig geschlafen habe, wie es vor meinem ersten Anfall vor zwei Wochen war.

Es könnte aber auch sein, dass ich dieses „Störfeuer“ generell schlecht in Schach halten kann, wenn ich schlafe oder müde bin. Vielleicht liegt es daran, dass ich immer so schlecht einschlafe und abends und nachts oft so unruhig und zappelig bin.

Ich schlafe ja nicht sehr viel für mein Alter. Schlaf ist aber wichtig, um Sachen, die man tagsüber gelernt hat verarbeiten und festigen zu können.

Jetzt bekomme ich ein Medikament, das heißt Ospolot gegen die Epilepsie, außerdem Gabapentin, das die Muskeln entspannen soll, und seitdem schlafe ich viel mehr. Ich habe jetzt schon fünf Nächte komplett durchgeschlafen und sogar jeden Mittag ein ganz langes Nickerchen gemacht!

Ich bin auch ruhiger geworden, nicht mehr so zappelig. Es könnte also sein, dass es mir mit dem Medikament besser geht und ich mich sogar besser entwickele. Denn auch, wenn ich bisher nur einen einzigen richtigen Anfall hatte, den man auch ohne weiteres erkennen konnte, kann es sein, dass ich öfter kleine Minianfälle habe, die meine Eltern gar nicht mitbekommen.

Mama beobachtet mich jetzt sehr genau, und fragt sich bei jeder kurzen Abwesenheit, jedem Augenverdrehen oder vielleicht sogar Lachflash, ob das jetzt vielleicht so ein Minianfall sein könnte..

Ob das Medikament wirklich hilft, wird sich aber erst mit der Zeit zeigen. Die Dosis wird noch ein bisschen gesteigert, und dann wird auch irgendwann wieder ein EEG gemacht, um zu schauen, ob sich was verändert hat.

Bei vielen Kindern mit Epilepsie müssen die Ärzte ziemlich lang rumprobieren, welches Medikament hilft und wie viel. Wir hoffen, dass es bei mir nicht so lang dauert und wir deswegen nicht länger hier bleiben müssen als die geplanten fünf Wochen.

Dieser Beitrag hat 6 Kommentare

  1. Monika

    Gutem Morgen, liebe Nele! Dein Geburtstag ist heut! Ich denke, ich bin wohl die Erste, die dir gratuliert… Alles Liebe und Gute für Dich und vor allen Dingen auch einen lustigen Tag wünsch ich euch heut! Mit Humor klappt alles noch viel besser, das hab ich glaub ich ganz besonders von euch gelernt. Ich drück Dich und wir gehn doch ganz bestimmt mal ein Eis essen, wenn ihr wieder da seid, jedenfalls seid ihr jetzt schon mal ❤️ eingeladen! Eure Moni

    1. Nele

      Danke liebe Moni! Da warst du tatsächlich die Erste, auch wenn die Benachrichtigungs-Mail mich eben erst erreicht hat.
      Auf das Eis freue ich mich schon!
      Heute gehe ich mit ein paar Mitinsassen Kuchen essen. Ich denke mal, lustig wird es. 😀

  2. Meggy

    Hallo ,ich bin, die Meggy
    die (Küchenfrau). Ach von mir die Herzlichten Glückwünsche zum Geburtstag !
    Hallo Lenchen , ich hoffe Dir geht es gut ? Ich vermisse Dich sehr in der Krippe. Vor allem immer dann , wenn die anderen Kinder am Essen sind. Da war immer( oder fast immer) unsere Kuscheln , kraulen ,und quatsch machen Zeit. Das vermisse ich soooooo sehr ! Ich hoffe das Du bald wider zurück kommst und mich glücklich machst mit deiner Anwesenheit . Drück dich und deine Mama ganz fest ! Bis bald , Meggy

    1. Schlumbel

      Hallo liebe Meggy! Wie schön von dir zu hören! Mama hat sich sehr über die Glückwünsche gefreut.
      Ich vermisse dich auch ganz doll! Ich schau dir immer so gern zu, und du hast immer ein liebes Wort für mich.
      Wenn die Ferien vorbei sind, bin ich hoffentlich auch wieder da. Aber dann bei den Großen! 🙂

  3. Susanne

    Hallo Ihr Lieben,
    heute meine aller❤️Lichsten Glückwünsche zum Geburtstag und für die weitere Zeit dort sind alle Daumen gedrückt.
    😘

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